Todo caso es particular por eso es muy importante que publiquemos acá los casos de nuestros bebes para que le suministremos la información suficiente a las madres que apenas comienzan a buscar información!!
Me escribe ELIZABET desde Chile su experiencia!
Hola mi nombre es Lorena Sepulveda, soy de Chile y mi pequeño Simón nacio con hemangiomas multiples, tiene 2 en su cabecita y otros 2 en su cuerpo, uno en la clavicula del hombro y el otro al costado derecho, no son muy grandes, te escribo y te dejo mi experiencia por si te sirve...mi hijito tiene 4 meses y tambien nacio prematuro de 35 semanas porque se me rompio la membrana, fue de parto normal muy muy rapido... bueno en sus primeros controles de rutina el pediatra me dijo q debia llevarlo al dermatologo porque si bien es cierto generalmente los hemangiomas evolucionan desapareciendo y considerando q estos no son tan visibles, la razon que me dio para llevarlo fue que eran varios. Bueno lo lleve convencida de que si me decian del cirugia laser no lo someteria, cual fue mi sorpresa cuando el dermatologo me dijo que ya no se usaba ni el laser, ni el hielo seco para tratar los hemangiomas y que en cambio se medicaban con un medicamento de administracion via oral, el medicamento se llama propanolol, inmediatamente me alegre porque si no iban a utilizar laser ya me parecia maravilloso, bueno me enviaron a hacer una serie de examenes ecografias de cabeza, de estomago, de columna, para descartar que tuviera hemangiomas internos, gracias a Dios no tenia nada, luego un electrocardiograma de reposo para ver la tolerancia al farmaco que originalmente se utiliza para la presion, lo hice, le tome todos los examenes y el tratamiento ha resultado fantastico, sus hemangiomas estan cada vez mas pequeñitos y casi desapareciendo y no llevo 2 meses de tratamiento...no tiene ninguna contraindicacion a menos claro que tu bebe presente alguna afeccion cardiaca. Te cuento mi experiencia porque lo que dices referente al dolor como mama al ver las ulceraciones es tremenda, a Simon solo se le rompio una de la cabecita justo donde apoyaba su cabecita en la almohada...era terrible para mi despegarlo literalmente de la almohada en la mañana y las cremas solo desinfectan pero no cicatrizan ni secan lo unico que me ayudo en ese momento antes del tratamiento fue lavar las heriditas con agua de matico.Puedes buscar en internet el uso del propanolol en tratamientos de hemangiomas y veras como te informas y le cuentas a tu dermatologo es un tratamiento mucho menos agresivo que el laser y definitivamente mas efectivo.
Un abrazo muy fuerte y mucha suerte con tu pequeñita.
si necesitas mas informacion no dudes en escribirme, te dejo mi nombre y mi correo con mucho gusto si puedo ayudarte lo hare.
Lorena Sepulveda Vidal
losepulveda@vtr.net
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Hola Lorena yo vivo en Concepcion mi nombre es Pamela San Martin y tengo un bebe de 4 meses sebastian y tiene un hemangioma retrolaringeo lo que le provoca multiples neumonias ahora esta hospitalizado en clinica sanatorio Aleman. Te escribo, porque el medico que lo trata me propuso el propanolol pero me dijo que no era un tratamiento muy conocido para los hangiomas en bebes pero habia sido efectivo en otros niños,te cuento estoy muy asustada y te doy muchas gracias por haber puesto tu experiencia en internet el numero directo de sebastian en la clinica es 041-2796241 te agradeceria infinitamente si pudieras llamarme o escribierme a mi correo: pamelitasanmartin268@hotmail.com
ResponderEliminaratenta a tus comentarios
gracias.
buenos dias
ResponderEliminarmi nombre es javier, soy papa de una nena de 11 meses, que desde que nacio a los dias le salio una rojez en labio superior izquierdo...increible lo que creció en poco tiempo, en mayo se le opero con laser en barcelona, con el equipo del dr Brualla,previamente se le administró corticoides durante aproxiamdamente un mes, se cortó justo antes de la operación, encima le excitaba mucho y era horroroso a las noches.
fué intervenida de nuevo en octubre y nos comentan que la operación muy bien pero que hay una arteria que da mas pulso de lo normal, en nuestra ciudad hacemos ecodopler y efectivamente se comprueba que hay una malformacion y ese angioma infantil esta alimentado sobremanera por esta arteria.
el Argentino dr sierre se interesa por el caso y nos dice de empezar tratamiento con propanolol y es lo que estamos haciendo actualmente, lleva cinco dias con el y hoy seguramente saldra del hospital, todos los parametros de pulso,tension,azucar estan siendo correctos con la dosis de propanolol....la verdad estamos esperanzados, ah¡¡ ahora tiene 11 meses.
hola soy Mariela y mi hijo Ignacio tiene 4 meses e inicio tratamiento con propanolol y hasta el momento no ha tenido ningun problema y en 2 sem ya se notan cambios , encuentro magnifico el tratamiento
ResponderEliminarSoy Natalia, de Benito Juarez, buenos aires, argntina. Milena, mi hija de 2 meses, esta en tratamiento con propanolol.Ella tiene un hemangioma en su oreja izquierda, que es muy grande, pero hace dos semanas del tratamiento y ya le disminuyo su tamaño y el color es mas rosado. Por ahora esta todo bien, pero entiendo la angustia de ver a ntros. chiquitos con esto.
ResponderEliminarhola mi nombre es sara tengo 22 años desde nacimiento tenia emangioma en la mejilla derecha en la parte iterna era de 6 cm de ancho y como 3 ml de grosor, la verdad tuve muchas complicaciones en mi vida pero gracias a Dios a los 21 años me operaron extirpando la mayor parte del emangioma de mi mejilla, ya han pasado 11 meses despues de la operacion pero el emangioma sigue, bueno antes era mas abultado y parecia un dulce grande en la boca y despues de la operacion crei que disminuiria y si un poco pero se sigue hinchando mucho y me molesta mucho la verdad me duele mucho aun y no se que hacer no se si podria tomar ese medicamento, pero porfavor ayudenme que ya no puedo mas gracias.
ResponderEliminarhola mi nombre es mary y mi hijo de 4 meses tiene un hemangioma en el labio superior ,esta con el propanolol hace una semana y ya noto cambios en su labio,estaba muy asustada con el medicamento pero al leer sus comentarios me quedo mas tranquila.
ResponderEliminarHola me llamo Yuliana, soy de Lima Perú, mi hijita nació prematura aproximadamente 36 semanas, por una preclansia, que casi me mata, ella nació sin hemagioma, cuando la traje a mi casa despues del alta del Hospital vi que en la zona perinasal, estaba su piel rojita, y con el transcurso de las semanas se le fue colorando y en un mes era un vulto enorme, a los dos meses , habia crecido demasiado era como un tumor grande, entonces el pediatra me comento que era una hemagioma superficial, que se le desaparecia al año, pero veia que esa mancha roja crecia y se abultaba, como un tumor, entonces empece a averiguar en el internet, algun tratamiento para los hemangiomas, vi que habia tratamientos nuevos con propranolol, empece a averiguar si lo daban aqui en perú, y lo suministraba la clinica del Hospital del Niño, asi k busque a la Jefa de Dermatologia Pediatrica de la CLinica del Hospital del Niño, era muy dificil acceder a ella, pero gracias a Dios,mi mamá la conocia, así que la busque en otra clinica exclusiva y me mando ha sacarle varios analisis, con ecocardiograma, electrocardiograma, evaluacion con el cardiologo pediatrico, examene de emoglobina, glucosa, TGP y otros mas, señalando que estaba acta para tomarlo, asi que le suministro el tratamiento con el propranolol, al primer bajo en volumen, ahora es solo una mancha roja , pero ya se vee la piel y esta desapareciendo, tiene 2 meses desaparenciendo, practicamente, se salvo la cara y los ojos de mi hija, que si lo hubiese dejado se le hubiese salido el ojo, asimismo, la Dra. le recomendo que use una crema en gel, se llama timolol.
ResponderEliminarSi carecen de escasos recursos economicos, busquem a la Dra. Rosalia Bayona Chambergo, ella tiene un programa a persona de escazos recusos econocmicas en donde los remedios son enviados desde francia.
Los que no, ya no tienen necesidad de comprar el medicamento comun, el propanolol puede ser adquirido con receta medica, en farma Kids, a una cuadra del Ovalo Gutierrez, en miraflores y el timolol, que es la crema topica, las mezcla de las dos desaparece muy rapido, lo hemagiomas.
La Dra. TAMBIEN INDICO, ES MAS FACIL TRATARLOS CUANDO LOS NIÑOS, SON PEQUEÑOS, SON MAS FACIL DE DESAPARECERLOS.
Acuerdesen que los hemagiomas, pican y duelen, haganlos por sus bebes, a los cuales adoramosssssssssssssss.
Bye
me parecio muy interesante tu aporte como los de todos, yo tambien me encuentro preocupado porque tengo una nena de 1 ño y medio con hemngioma, me gustaria saber como puedo comunicarme con la doctora Rosalia Bayona Chambergo, cualquier dato por favor escribe a mi correo mauricio_mpx@hotmail.com
EliminarHola
ResponderEliminarquisieras saber el nombre de aglun especialista en la ciudad de Concepcion Chile,ya que mi nieta nacio con un hemangioma cerca de su parapado inferior y donde vivo yo que es en Los Angeles (Chile) no encuentro estos especialistas
mi correo es GANGEL01@GMAIL.COM
Desde ya muchas gracias
hola mi hija de 5 meses y medio inico ayer tratamiento de un hemangioma en el labio superior ...la atiende carolina mora dermatologa...atiende en inmunomedica concepcion
Eliminarhola..mi hija de 5 meses y medio inicio ayer tratamiento con propanolol para un hemangioma en su labio superior... estoy preocupada ya q la encuentro un poco palida y su frecuencia cardiaca esta juesto en 90 ...me gustaria q me den algunos consejos
ResponderEliminarhola, tengo una niña de dos años cinco meses, nacio con una gran mancha roja en su lado derecho de la cara, al parecer es una malformación vascular, mi pregunta es si a ella se le puede tratar con propalonol, o con qué tipo de lasser, gracias!!
ResponderEliminarhola mi nombre es natalia mi hermana de un año de edad tiene un hemangioma en la glándula parotida nos tiene a todos muy preocupados ya que ha crecido mucho pero mañana comenzaremos con el tratamiento con propanolol y gracias a su comentarios y experiencias nos sentimos mas tranquilos.
ResponderEliminarhola yo tengo una beba de tres meses y empese el tratamien con esa medicacion hce 5 dias por tiene un hemangioma al lado del oido derecho y por ahora disminuyo casi en su totalidad.el primer dia empeso el tratamiento en hospital y como no precento complicaciones ya la medico yo.en argentina la medicacion esta 6 pesos.pero para niños pequeños lo tienen q preparar en suspencion ya q en farmacia no hay
ResponderEliminarhola tengo un niño de un año cuatro meses y hoy empezo con el tratamiento de propanolol espero que funcione bien gracias por todos sus comentario me han sido de gran ayuda porque veo que a muchos de ustedes les a funcionado
ResponderEliminarquiiera saber si cuando les hicieron ecografias a sus pequeños no se les presento un espasmo lanrigeo ya que tengo miendo que el medicamento le afecte a mi bebe debido a esto
ResponderEliminarHola quisiera saber si la malformaxion bascular tambien se trata con propalonol. Graciaa
ResponderEliminarBuenos dias, tengo una bebita de 6 meses a las dias de nacida se le desarrollo un hemangioma en la frente que fue creciendo con los dias y su color era muy rojo corria el riesgo que le cerrara el ojoizquierdo, en mi eps me dijeron que tenia que esperar hasta los 8 años y que le seguiria creicnedo mas, yo la lleve a un dermatologo particular el cual le hizo laser vascular y fue tod un exito, ahora esta entratamiento con propanolol, aunqe ha sido muy dificil administrarselo por que lo devuelve... en Colombia el mejor medico para tratar estos hemangiomas de llama DR. Juan Esteban Arroyave Sierra...
ResponderEliminarhola quiero saber si es posible utilizar la crema de propanolol en adultos contesten por favor
ResponderEliminarhola mi nombre es angelita y tengo una nena de 1 año y dos meses ella al segundo dia de nacida le salio el hemangioma lo tiene en el labio superior izquierdo y al principio cuando le salio me dijeron q se le hiba a borrar solo pero cuando ella tenia 2 meses de le revento y sangro mucho la lleve al hospital del niño y el dermatologo solo me receto TIMOLOL en gel al 5% q le administro directamente al hemangioma 2 veces al dia y veo q va evolucionando bien y en sus controles tambien la doctora me dice q esta evolucionando bien pero,veo una vecina de la misma edad de mi nena q tiene hamangioma en la nariz y utiliza el PROPANOLOL q va dasapareciendo mucho mucho mas rapido,en si mi duda es q por que el dermatologo q me receto el TIMOLOL no me receto tambien el PROPANOLOL que me recominedan,soy de PERU de LA CIUDAD DE LIMA
ResponderEliminarhola, soy Evelyn, tengo una hija de 3 meses y 1/2 y tiene 7 hemangiomas y uno grande en su cabezita , me gustaría saber algún dato de dermatólogo, especialista en niños y hemagiomas en Santiago, yo soy de La Serena, espero me ayuden pronto, gracias.
ResponderEliminarHola tengo una bebé de 10 meses con un hemangeoma en el párpado izquierdo del porte de un poroto aproximadamente.
ResponderEliminarNació sin nada a los 5 días se le desarrollo una marchita como una picada de abeja y luego le creció como un bulto rojo y hoy es un hemangeoma cavernoso.
La lleve a una dernatolofa en concepción Danitza Cabrera la cual no tenía idea de como tratar el hemangeoma dando solución esperar hasta el año y operario gaci fui preguntando a varios especialistas y todos decían lo mismo.
Actualmente a los 10 meses de mi bebé encontré un dermatólogo en la clínica sanatorio Alemán de concepción el cual comenzará con el tratamiento para mi hija con propanonol estoy muy esoperanzada tengo de que resultará muy bien.
Mi pregunta es si alguna mamita Que tenga la experiencia de su hijo (a) que allá empezado el tratamiento después de los 10 meses que me cuente por favor como les fue si fue algo rápido o lento el tratamiento, ya que el doctor dijo que podía durar meses o años para que desapareciera.
Espero La respuesta por favor mi correo es mariajosearojas@gmail con.
Soy una manita que esta muy preocupada gracias
Hola tengo mi hija de siete anos y tiene una hemangioma debajo del ojo esta recibiendo tratamiento pero en el colegio los ninos son muy crueles y se burlan de ella a causa de eso mi hija no quiere salir a la calle o se cubre su hemangioma con su pelo yo les digo a todos los padres que esten pendientes de sus hijos para que asi ellos se sientan mas protegidos y puedan superar ese problema
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