jueves, 15 de marzo de 2012
Cuentanos tu experiencia!
Si has llegado a este blog es porque puede ser tu, tu hijo o una persona cercana a ti que tiene un hemangioma !!! es importante que dejes en los comentarios tu experiencia o tus preguntas, es desesperante ser madre de un bebe con este problema, pero leer experiencias nos da una luz que llena el alma de felicidad. No olvides dejar tu correo electronico!!
sábado, 11 de diciembre de 2010
UNA LINDA EXPERIENCIA PARA CONTAR!!!!
EST
OY CONSTRUYENDO ESTA LINDA PAGINA PARA TODAS LAS MAMAS QUE TENGAN HIJOS CON HEMANGIOMAS COMO ME TOCO A MI!!!
Mariana mi pequeña bebe nació prematura de 32 semanas debió a ruptura temprana de membranas ( se salio el liquido).
Nació por cesárea pesando solo 1.415 gramos, estuvo en la unidad de neonatos 23 días, a pesar de su prematures no presento ningún problema respiratorio.
Todo comienza dos semanas después de que mi pequeña nace, ella esta allí en esa incubadora tranquila respirando solita, pero una mancha roja en el lado derecho de su cara nos llama la atención le preguntamos a la enfermera que tenía la bebe y ella nos dice que es un lunar!!! Queeeeee!! Como que un Lunar….. sentí morirme , llegue a mi casa corriendo a buscar en Internet “mancha roja en la cara del bebe” HEMANGIOMA ¡ descanse porque decía que se desaparecía con el tiempo, pero pocos días después al llevarme la bebe a casa el hemangioma se comenzó a complicar la parte donde esta la ceja derecha se inflamaba rápidamente tanto que se le estaba cerrando el ojito parecía como si le hubieran dado un fuerte golpe pues el color era entre rojo y morado, rápidamente la llevamos al pediatra y él la remito al dermatólogo! Pero que sorpresa que dermatóloga tan mala tan brusca para dar un diagnostico les doy su nombre para que nunca la vayan a consultarla se llama Jessica Vallejo Contreras Dermatologa de la Universidad de Caldas RM 150556, pensaba que porque la estaba llevando por la seguridad social me iba a conformar con su irresponsable diagnostico el cual decía que ella tenia una mancha en vino oporto y que nunca se la iba a borrar, que la maquillara y la llevara al psicologo esto causo en mi una tristeza profunda pero unas ganas enormes de sacar mi hija adelante.
Un mes despues todo se comenzaba a complicarse ahora su oreja derecha se comenzó a ulcerar y a comerce la piel a pedacitos el pediatra le mando unas cremas pero no funcionaban y yo cada día me desesperaba mas no sabia a donde acudir con mi bebe y pasaba dias y noches enteras en Internet buscando que iba hacer….. pues ningún dermatologo en la ciudad de Manizales sabia que hacer realmente con este caso ¡ increíble no!!!, les cuento que hicieron ronda de dermatologos y ninguno hablo del tratamiento que era! no se si era por desconocimiento o porque me veian cara de tonta, pero al pasar los dias todo empeoraba.
Gracias a internet encontre un dermatologo excelente en la ciudad de Pereira llamado Hernan Duque http://www.unidaddermatologicalaser.com/ y lo maravilloso es que es cerca a Manizales, inmediatamente sacamos una consulta en su clínica, él la reviso y me dijo que no me preocupara que ella estaria mejor y lo mas importante era que no se quedaría así! ese día volvi a nacer, pero no me alcanzaba a imaginar lo que iba a tocar vivir!!!!!!!
Inmediatametne el doctor Hernan comenzó el tratamiento, le hizo una sesión de laser pero este tratamiento fue muy agresivo para esa pequeña niña de tan solo dos meses de nacida, recuerdo que le quedo la carita negra como si hubiesen apagado un cigarrillo en sus mejillas, dias despúes tenia su carita en carne viva era aterrador verla y escucharla llorar dia y noche, yo la llevaba a que él le hiciera los controles y me decía que iba a estar mejor! y realmente fue así aunque le quedaron algunas cicatrices el ojo que lo tenía casi cerrado ya abria perfactamente.
Ahora, me encotraba con otro problema muy grave SU OREJA estaba en terribles condiciones, dia a dia se le caía a padezos, la solución fue realizarle dolorosas infiltraciones con una especie de esteroide llamado kenacort pero era peor cada que la infiltraban un pedazo de su oreja se ponía negro y se caía ninguna droga paraba la ulceración de la oreja, hasta le haciamos remedios naturistas con calendula pero nada detenia la ulceración, lo único bueno era que ya estaba próxima a descubrir el tratamiento, fue el doctor Hernan Duque quíen remito mi hijata al hospital Pablo Tobon en la ciudad de Medellín donde la atendieron como una reina y cayo en las manos del que es para mi el mejor dermatologo del mundo el doctor Juan Esteban Arroyave.
OY CONSTRUYENDO ESTA LINDA PAGINA PARA TODAS LAS MAMAS QUE TENGAN HIJOS CON HEMANGIOMAS COMO ME TOCO A MI!!!Mariana mi pequeña bebe nació prematura de 32 semanas debió a ruptura temprana de membranas ( se salio el liquido).
Nació por cesárea pesando solo 1.415 gramos, estuvo en la unidad de neonatos 23 días, a pesar de su prematures no presento ningún problema respiratorio.
Todo comienza dos semanas después de que mi pequeña nace, ella esta allí en esa incubadora tranquila respirando solita, pero una mancha roja en el lado derecho de su cara nos llama la atención le preguntamos a la enfermera que tenía la bebe y ella nos dice que es un lunar!!! Queeeeee!! Como que un Lunar….. sentí morirme , llegue a mi casa corriendo a buscar en Internet “mancha roja en la cara del bebe” HEMANGIOMA ¡ descanse porque decía que se desaparecía con el tiempo, pero pocos días después al llevarme la bebe a casa el hemangioma se comenzó a complicar la parte donde esta la ceja derecha se inflamaba rápidamente tanto que se le estaba cerrando el ojito parecía como si le hubieran dado un fuerte golpe pues el color era entre rojo y morado, rápidamente la llevamos al pediatra y él la remito al dermatólogo! Pero que sorpresa que dermatóloga tan mala tan brusca para dar un diagnostico les doy su nombre para que nunca la vayan a consultarla se llama Jessica Vallejo Contreras Dermatologa de la Universidad de Caldas RM 150556, pensaba que porque la estaba llevando por la seguridad social me iba a conformar con su irresponsable diagnostico el cual decía que ella tenia una mancha en vino oporto y que nunca se la iba a borrar, que la maquillara y la llevara al psicologo esto causo en mi una tristeza profunda pero unas ganas enormes de sacar mi hija adelante.
Un mes despues todo se comenzaba a complicarse ahora su oreja derecha se comenzó a ulcerar y a comerce la piel a pedacitos el pediatra le mando unas cremas pero no funcionaban y yo cada día me desesperaba mas no sabia a donde acudir con mi bebe y pasaba dias y noches enteras en Internet buscando que iba hacer….. pues ningún dermatologo en la ciudad de Manizales sabia que hacer realmente con este caso ¡ increíble no!!!, les cuento que hicieron ronda de dermatologos y ninguno hablo del tratamiento que era! no se si era por desconocimiento o porque me veian cara de tonta, pero al pasar los dias todo empeoraba.
Gracias a internet encontre un dermatologo excelente en la ciudad de Pereira llamado Hernan Duque http://www.unidaddermatologicalaser.com/ y lo maravilloso es que es cerca a Manizales, inmediatamente sacamos una consulta en su clínica, él la reviso y me dijo que no me preocupara que ella estaria mejor y lo mas importante era que no se quedaría así! ese día volvi a nacer, pero no me alcanzaba a imaginar lo que iba a tocar vivir!!!!!!!
Inmediatametne el doctor Hernan comenzó el tratamiento, le hizo una sesión de laser pero este tratamiento fue muy agresivo para esa pequeña niña de tan solo dos meses de nacida, recuerdo que le quedo la carita negra como si hubiesen apagado un cigarrillo en sus mejillas, dias despúes tenia su carita en carne viva era aterrador verla y escucharla llorar dia y noche, yo la llevaba a que él le hiciera los controles y me decía que iba a estar mejor! y realmente fue así aunque le quedaron algunas cicatrices el ojo que lo tenía casi cerrado ya abria perfactamente.
Ahora, me encotraba con otro problema muy grave SU OREJA estaba en terribles condiciones, dia a dia se le caía a padezos, la solución fue realizarle dolorosas infiltraciones con una especie de esteroide llamado kenacort pero era peor cada que la infiltraban un pedazo de su oreja se ponía negro y se caía ninguna droga paraba la ulceración de la oreja, hasta le haciamos remedios naturistas con calendula pero nada detenia la ulceración, lo único bueno era que ya estaba próxima a descubrir el tratamiento, fue el doctor Hernan Duque quíen remito mi hijata al hospital Pablo Tobon en la ciudad de Medellín donde la atendieron como una reina y cayo en las manos del que es para mi el mejor dermatologo del mundo el doctor Juan Esteban Arroyave.
jueves, 11 de febrero de 2010
UN NUEVO REMEDIO CONTRA EL HEMANGIOMA
HOLA
SUPER INTERENSANTE LA HITORIA DE ESTE MEDICAMENTO
Es el caso de un descubrimiento fortuito que ha conducido a un tratamiento eficaz para el hemangioma, un tumor infantil que afecta a uno de cada 10 bebés.El hemangioma es un tumor benigno de los vasos sanguíneos, que se desarrolla sobre la piel, y que produce abultamientos duros de color vino. Si el tumor se desarrolla en un brazo, una pierna, o en la espalda, plantea pocos problemas, ya que con el tiempo desaparece espontáneamente, y aunque deje huellas, éstas son tolerables. Sin embargo, si el tumor se desarrolla sobre el rostro puede llegar a desfigurarlo seriamente o, peor todavía, puede incluso suponer una seria amenaza para la vida. Por ejemplo, si se desarrolla en la nariz, el hemangioma puede taponar la vía respiratoria nasal y causar serios problemas a un bebé que necesita mamar y respirar a la vez para seguir viviendo.asfixiante. Éste fue el caso de un bebé, ingresado en el hospital universitario de Burdeos (Francia), región en donde se produce un buen vino, curiosamente del color del hemangioma, como hemos dicho. El hemangioma de este bebé le taponaba las vías respiratorias, por lo que se inició un tratamiento a base de corticoides, tratamiento que resulta eficaz en solo un tercio de los casos problemáticos de estos tumores. Afortunadamente, el tratamiento no resultó eficaz, y digo bien: afortunadamente, ahora veremos por qué.Ante el fracaso del tratamiento con corticoides, el pobre niño agudizó sus dificultades respiratorias, que acabaron por originarle problemas cardiacos. En este punto, los doctores decidieron administrar a este bebé un medicamento cardioprotector, el llamado propanonol, más conocido como Sumial, que nunca antes se había administrado a bebés con hemangiomas. Este medicamento pertenece a la familia de los llamados betabloqueantes, sustancias que bloquean los efectos de hormonas como la adrenalina, descargada a la sangre en casos de estrés. Los beta bloqueantes causan el efecto contrario a la adrenalina: disminuyen el ritmo cardiaco y la tensión arterial. El consumo de oxígeno disminuye por esta razón, y el corazón resulta protegido. Por esta razón los betabloqueantes son considerados como una de las contribuciones farmacológicas más importantes del pasado siglo.Pero los doctores sabían que la administración de propanolol era un remedio simplemente paliativo. De no remitir, era cuestión de tiempo que el tumor acabara matando al pobre niño. Con este tratamiento, se esperaba alargar la vida del bebé, pero en ningún caso curar el tumor.Sorpresa. Pero, a la mañana siguiente del comienzo de este tratamiento, cuando los doctores visitaron al niño para ver cómo respondía al mismo, se había comenzado a producir el milagro. El hemangioma había reducido significativamente su tamaño, no se sabía cómo. Al parecer, el tratamiento con propanolol no solo producía los efectos cardio y vasculoprotectores deseados, sino que, por mecanismos desconocidos, bloqueaba también de manera importante el crecimiento del tumor. Por esta razón fue afortunado que el tumor no respondiera al tratamiento con corticoides y los doctores se vieran forzados a tomar decisiones aventuradas.Los doctores continuaron el tratamiento con propanolol y el hemangioma de este niño acabó por desaparecer por completo. El resultado fue tan sorprendente como inesperado, pero los doctores no se limitaron a aceptar el milagro: intentaron repetirlo con otros niños, lo que consiguieron con éxito. En la actualidad, se han curado ya más de 300 niños afectados de hemangioma mediante tratamiento con propanolol.Sin embargo, para poder determinar la eficacia (es decir, su porcentaje de éxito) de este nuevo tratamiento es necesario fabricar formulaciones pediátricas para el mismo, que no existen, y realizar un ensayo clínico controlado. Es lo que han empezado a realizar en el hospital de Burdeos, donde se realizó este casual, pero importante hallazgo.No obstante, lo más interesante es que no se conoce en absoluto qué hace el propanolol para evitar el crecimiento de este tipo de tumores. Este hallazgo abre la puerta a una nueva avenida de investigación sobre los efectos anticancerosos de este fármaco. Es posible que el modo de acción de este medicamento revele un nuevo mecanismo que afecte al crecimiento tumoral. En todo caso, el conocimiento de este mecanismo permitirá desarrollar fármacos más específicos contra el hemangioma. Pero más interesante aún puede resultar el hecho de que el mecanismo por el que el propanolol ataca al hemangioma pueda ser común a otros tumores. Si éste fuera el caso, el propanolol y moléculas derivadas de él podrían revelarse como fármacos eficaces contra ciertos tipos de tumores, hoy por hoy también incurables, al menos en un porcentaje de sus casos.Tendremos que esperar los resultados de estas investigaciones. Sin embargo, no hay duda de que la suerte anticancerosa ha venido a visitarnos esta vez. Pero, como decía Pasteur, también francés, como el vino de Burdeos, la suerte favorece a los cerebros preparados. No debemos pues desaprovechar la oportunidad, ni la lección. Debemos potenciar la preparación de más y más cerebros que, incluso si no tienen suerte, acabarán por descubrir tarde o temprano, la solución a muchos de los problemas que hoy sufrimos.
SUPER INTERENSANTE LA HITORIA DE ESTE MEDICAMENTO
Es el caso de un descubrimiento fortuito que ha conducido a un tratamiento eficaz para el hemangioma, un tumor infantil que afecta a uno de cada 10 bebés.El hemangioma es un tumor benigno de los vasos sanguíneos, que se desarrolla sobre la piel, y que produce abultamientos duros de color vino. Si el tumor se desarrolla en un brazo, una pierna, o en la espalda, plantea pocos problemas, ya que con el tiempo desaparece espontáneamente, y aunque deje huellas, éstas son tolerables. Sin embargo, si el tumor se desarrolla sobre el rostro puede llegar a desfigurarlo seriamente o, peor todavía, puede incluso suponer una seria amenaza para la vida. Por ejemplo, si se desarrolla en la nariz, el hemangioma puede taponar la vía respiratoria nasal y causar serios problemas a un bebé que necesita mamar y respirar a la vez para seguir viviendo.asfixiante. Éste fue el caso de un bebé, ingresado en el hospital universitario de Burdeos (Francia), región en donde se produce un buen vino, curiosamente del color del hemangioma, como hemos dicho. El hemangioma de este bebé le taponaba las vías respiratorias, por lo que se inició un tratamiento a base de corticoides, tratamiento que resulta eficaz en solo un tercio de los casos problemáticos de estos tumores. Afortunadamente, el tratamiento no resultó eficaz, y digo bien: afortunadamente, ahora veremos por qué.Ante el fracaso del tratamiento con corticoides, el pobre niño agudizó sus dificultades respiratorias, que acabaron por originarle problemas cardiacos. En este punto, los doctores decidieron administrar a este bebé un medicamento cardioprotector, el llamado propanonol, más conocido como Sumial, que nunca antes se había administrado a bebés con hemangiomas. Este medicamento pertenece a la familia de los llamados betabloqueantes, sustancias que bloquean los efectos de hormonas como la adrenalina, descargada a la sangre en casos de estrés. Los beta bloqueantes causan el efecto contrario a la adrenalina: disminuyen el ritmo cardiaco y la tensión arterial. El consumo de oxígeno disminuye por esta razón, y el corazón resulta protegido. Por esta razón los betabloqueantes son considerados como una de las contribuciones farmacológicas más importantes del pasado siglo.Pero los doctores sabían que la administración de propanolol era un remedio simplemente paliativo. De no remitir, era cuestión de tiempo que el tumor acabara matando al pobre niño. Con este tratamiento, se esperaba alargar la vida del bebé, pero en ningún caso curar el tumor.Sorpresa. Pero, a la mañana siguiente del comienzo de este tratamiento, cuando los doctores visitaron al niño para ver cómo respondía al mismo, se había comenzado a producir el milagro. El hemangioma había reducido significativamente su tamaño, no se sabía cómo. Al parecer, el tratamiento con propanolol no solo producía los efectos cardio y vasculoprotectores deseados, sino que, por mecanismos desconocidos, bloqueaba también de manera importante el crecimiento del tumor. Por esta razón fue afortunado que el tumor no respondiera al tratamiento con corticoides y los doctores se vieran forzados a tomar decisiones aventuradas.Los doctores continuaron el tratamiento con propanolol y el hemangioma de este niño acabó por desaparecer por completo. El resultado fue tan sorprendente como inesperado, pero los doctores no se limitaron a aceptar el milagro: intentaron repetirlo con otros niños, lo que consiguieron con éxito. En la actualidad, se han curado ya más de 300 niños afectados de hemangioma mediante tratamiento con propanolol.Sin embargo, para poder determinar la eficacia (es decir, su porcentaje de éxito) de este nuevo tratamiento es necesario fabricar formulaciones pediátricas para el mismo, que no existen, y realizar un ensayo clínico controlado. Es lo que han empezado a realizar en el hospital de Burdeos, donde se realizó este casual, pero importante hallazgo.No obstante, lo más interesante es que no se conoce en absoluto qué hace el propanolol para evitar el crecimiento de este tipo de tumores. Este hallazgo abre la puerta a una nueva avenida de investigación sobre los efectos anticancerosos de este fármaco. Es posible que el modo de acción de este medicamento revele un nuevo mecanismo que afecte al crecimiento tumoral. En todo caso, el conocimiento de este mecanismo permitirá desarrollar fármacos más específicos contra el hemangioma. Pero más interesante aún puede resultar el hecho de que el mecanismo por el que el propanolol ataca al hemangioma pueda ser común a otros tumores. Si éste fuera el caso, el propanolol y moléculas derivadas de él podrían revelarse como fármacos eficaces contra ciertos tipos de tumores, hoy por hoy también incurables, al menos en un porcentaje de sus casos.Tendremos que esperar los resultados de estas investigaciones. Sin embargo, no hay duda de que la suerte anticancerosa ha venido a visitarnos esta vez. Pero, como decía Pasteur, también francés, como el vino de Burdeos, la suerte favorece a los cerebros preparados. No debemos pues desaprovechar la oportunidad, ni la lección. Debemos potenciar la preparación de más y más cerebros que, incluso si no tienen suerte, acabarán por descubrir tarde o temprano, la solución a muchos de los problemas que hoy sufrimos.
miércoles, 4 de noviembre de 2009
LA ULCERACION LA PEOR ETAPA
SI ALGUIEN SABE DE ALGUN TRATAMIENTO EFECTIVO PARA DETENER LA ULCERACIÓN DE LOS HEMANGIOMAS INFANTILES YA SEA NATURAL O CLINICO POR FAVOR NOS CUENTA LA EXPERIENCIA ..... YA QUE DETENER LA ULCERACION ES LO MAS COMPLICADO Y HASTA EL MOMENTO PARA MI LO UNICO EFECTIVO ES EL LASER DE COLORANTE PULSADO PERO CONOZCO CASOS QUE NI CON EL LASER PARA LA ULCERA.
SI ALGUIEN CONOCE LOS RESULTADOS DE LA CREMA HEBERMIN TAMBIEN ME GUSTARIA QUE ME CONTARA QUE TAL!!!!!
SI ALGUIEN CONOCE LOS RESULTADOS DE LA CREMA HEBERMIN TAMBIEN ME GUSTARIA QUE ME CONTARA QUE TAL!!!!!
lunes, 27 de julio de 2009
CONTACTAME
si quieres escribirme lo puedes hacer a paula.a.zuluaga@gmail.com
si deseas llamarme lo puedes hacer al (057) 3147403619 en Colombia
si deseas llamarme lo puedes hacer al (057) 3147403619 en Colombia
miércoles, 24 de junio de 2009
COMO COMENZAR TRATAMIENTO!!!!!
Si el hemangioma de tu bebe es en la cara te voy a dar las siguientes claves para que comiences su tratamiento:
1. Identifica que tan grandes es! pues ahí unos hemangiomas pequeños que no requieren ningún tratamiento.
2. Si es muy grande debes exigirle a tu médico que le envíe los siguientes exámenes:
TAC cerebral y resonancia magnética, ambos exámenes son contrastados y con ANESTESIA GENERAL, el objetivos de estas imágenes es identificar que tu bebe no tenga algún síndrome y que su cerebrito este en perfectas condiciones.
Si el hemangioma se ulcera ,crece rápidamente, interfiere en su visión, solo hay un lugar en COLOMBIA donde te pueden ayudar y es el hospital PABLO TOBON URIBE en Medellín, allí tienen el único laser en Latinoamérica que cura este tipo de enfermedades, NO BUSQUES EN NINGÚN OTRO LUGAR pues estas tirando tu dinero y si es por una EPS van a dejar sufriendo tu bebe por siempre pues no conocen el tratamiento y tampoco les conviene que tu sepas que se puede hacer.
Ya el Dermatólogo de esta institución llamado JUAN ESTEBAN ARROYAVE quien es la persona que mas sabe en Colombia de este tipo de enfermedades te dará el tratamiento a seguir, con Mariana comenzó asi:
Formulación médica de esteroides comienza en altas dosis y las va bajando lentamente hasta terminar, cuando formulan esteroides los bebes toman un aspecto de luna, se engordan mucho y les crece los cachetes, pero después del tratamiento regresan a la normalidad, yo había leído mucho sobre los esteroides y no hablan muy bien de ellos, sentía morirme cuando le tenia que darle la dosis pero no había otra opción, al final nada le paso.
Comenzar lo antes posible el tratamiento con el laser no esperes a que el niño crezca, en el hospital Pablo Tobón Uribe tiene un laser PDL, el cual sirve para parar casi de inmediato la ulceración, después de la primera sesión ves como la herida va sanando y tu corazón de madre también, pues realmente cuando el bebe está ulcerado lo estético no importa lo único que quieres es que sane.
LA CIRUGIA CON LASER:
Es con anestesia general, cubren sus ojitos con una rueditas metalicas para protegerlos de la luz del Laser, lo difícil es que antes de la cirugía el bebe no puede comer nada y son aproximadamente 6 horas de ayudo esto para un bebe es terrible y mas para uno como mamá.
No te puedo contar que pasa en la sala de cirugía porque nunca me han dejado presenciar pero las primeras cirugías fueron muy duras para mi al ver a mi hijita ahí dormida puesto que la anestesia general puede ser riesgosa, en todo caso yo colocaba todo en manos de DIOS y rezaba para que todo saliera bien y así fue.
EL POS OPERATORIO.
La cirugía dura aproximadamente 40 minutos, mi bebe siempre despertaba muy irritable y lloraba mucho pero se iba calmando lentamente hasta que recibía tetero, dos horas después le daban de alta y me la llevaba a casa con su carita muy negrita porque el laser quema todas la venitas, el medico receta varias cremas para refrescar y sanar, después de 15 días ya se comienza a notar la mejoría pues la venitas desaparecen y las ulceras sanan totalmente.
Lo importante es que el paciente se encuentre en un lugar fresco, se cuide del sol y se le apliquen los medicamentos formulados por el médico.
1. Identifica que tan grandes es! pues ahí unos hemangiomas pequeños que no requieren ningún tratamiento.
2. Si es muy grande debes exigirle a tu médico que le envíe los siguientes exámenes:
TAC cerebral y resonancia magnética, ambos exámenes son contrastados y con ANESTESIA GENERAL, el objetivos de estas imágenes es identificar que tu bebe no tenga algún síndrome y que su cerebrito este en perfectas condiciones.
Si el hemangioma se ulcera ,crece rápidamente, interfiere en su visión, solo hay un lugar en COLOMBIA donde te pueden ayudar y es el hospital PABLO TOBON URIBE en Medellín, allí tienen el único laser en Latinoamérica que cura este tipo de enfermedades, NO BUSQUES EN NINGÚN OTRO LUGAR pues estas tirando tu dinero y si es por una EPS van a dejar sufriendo tu bebe por siempre pues no conocen el tratamiento y tampoco les conviene que tu sepas que se puede hacer.
Ya el Dermatólogo de esta institución llamado JUAN ESTEBAN ARROYAVE quien es la persona que mas sabe en Colombia de este tipo de enfermedades te dará el tratamiento a seguir, con Mariana comenzó asi:
Formulación médica de esteroides comienza en altas dosis y las va bajando lentamente hasta terminar, cuando formulan esteroides los bebes toman un aspecto de luna, se engordan mucho y les crece los cachetes, pero después del tratamiento regresan a la normalidad, yo había leído mucho sobre los esteroides y no hablan muy bien de ellos, sentía morirme cuando le tenia que darle la dosis pero no había otra opción, al final nada le paso.
Comenzar lo antes posible el tratamiento con el laser no esperes a que el niño crezca, en el hospital Pablo Tobón Uribe tiene un laser PDL, el cual sirve para parar casi de inmediato la ulceración, después de la primera sesión ves como la herida va sanando y tu corazón de madre también, pues realmente cuando el bebe está ulcerado lo estético no importa lo único que quieres es que sane.
LA CIRUGIA CON LASER:
Es con anestesia general, cubren sus ojitos con una rueditas metalicas para protegerlos de la luz del Laser, lo difícil es que antes de la cirugía el bebe no puede comer nada y son aproximadamente 6 horas de ayudo esto para un bebe es terrible y mas para uno como mamá.
No te puedo contar que pasa en la sala de cirugía porque nunca me han dejado presenciar pero las primeras cirugías fueron muy duras para mi al ver a mi hijita ahí dormida puesto que la anestesia general puede ser riesgosa, en todo caso yo colocaba todo en manos de DIOS y rezaba para que todo saliera bien y así fue.
EL POS OPERATORIO.
La cirugía dura aproximadamente 40 minutos, mi bebe siempre despertaba muy irritable y lloraba mucho pero se iba calmando lentamente hasta que recibía tetero, dos horas después le daban de alta y me la llevaba a casa con su carita muy negrita porque el laser quema todas la venitas, el medico receta varias cremas para refrescar y sanar, después de 15 días ya se comienza a notar la mejoría pues la venitas desaparecen y las ulceras sanan totalmente.
Lo importante es que el paciente se encuentre en un lugar fresco, se cuide del sol y se le apliquen los medicamentos formulados por el médico.
sábado, 20 de junio de 2009
NO TE PREOCUPES EL TRATAMIENTO DE TU BEBE ES GRATIS EN COLOMBIA!!!!!!!
Y A PELEAR CON LA EPS!!!!!!!! AHI SI SE SABE QUE ES SER MADRE!
PRIMER PASO: El médico tratante de la EPS ya sea el pediatra o el médico general o un dermatólogo debe enviar el tratamiento especificando que se requieren sesiones con laser de colorante pulsado esto lo debes lograr como sea, porque no puedes colocar una tutela sin que el tratamiento allá sido negado por la EPS y estos tratamientos no están en el POS por tal razón siempre son negados, yo te recomiendo que antes de ir a la EPS pagues una consulta particular en el hospital Pablo Tobon en Medellín para que evalúen el bebe y te asesoren sobre el tratamiento y ya vayas bien documentada a la EPS.
SEGUNDO PASO: Debes conseguir un abogado que te redacte la tutela o dirigirte a la Defensoría del Pueblo donde las redactan gratis, en la tutela debes especificar que le paso a tu bebe, debes buscar que la tutela salga integral lo que te garantizará que le pagaran todo el tratamiento sin ninguna restricción, si estas fuera de Medellín puedes solicitarle al juez en el documento que te paguen los pasajes, la alimentación, y el hotel, así como me lo pagan a mi, para un juez no hay nada imposible si esta bien documentado.
Anéxale a la tutela fotos para que el juez no tenga ni que leer y falle a favor tuyo.
TERCER PASO: Según la urgencia el juzgado emite una medida provisional que consiste en que en 24 o 48 horas se le debe suministrar el tratamiento al bebe, las EPS juegan con estos tiempos y no los cumplen , si ves que se van a llegar las 48 horas y no te han dado las ordenes para llevar a tu hijo al tratamiento consigue la plata como sea y lleva a tu hijo tranquilamente ya que luego escribes una carta al juzgado contando que no te cumplieron y que la urgencia era mucha por tal razónte toco hacer a ti todo el gasto, debes especificar que solicitas el reemboloso de este dinero ¡ha ¡ no olvides guardar los recibos de todos los gatos comida, hotel, gasolina, peajes, y los gastos del hospital!
CUARTO PASO: Ya el juzgado emite la tutela a favor tuyo si el caso es complicado, te deben costear ¡!!!!!TODO!!!!! ABSOLUTAMENTE TODO!, las cremas dermatológicas son muy costosas y son no POS estas te las deben dar, lo gastos de viaje y alimentación tambien te los reembolsan, el tratamiento en el hopital etc.
QUINTO PASO: No olvides que si no te cumplen lo que ordena el juez tienes otra alternativa y se llama DESACATO, las EPS tiemblan con este instrumento no dudes en hablar con el abogado en el momento que no te estén cubriendo algún tipo de gasto ordenado por el JUEZ
SEXTO PASO: MUCHA SUERTE TEN FE EN DIOS Y NUNCA DESCANCES HASTA NO VER TU HIJO SALUDABLE Y FELIZZZZ
PRIMER PASO: El médico tratante de la EPS ya sea el pediatra o el médico general o un dermatólogo debe enviar el tratamiento especificando que se requieren sesiones con laser de colorante pulsado esto lo debes lograr como sea, porque no puedes colocar una tutela sin que el tratamiento allá sido negado por la EPS y estos tratamientos no están en el POS por tal razón siempre son negados, yo te recomiendo que antes de ir a la EPS pagues una consulta particular en el hospital Pablo Tobon en Medellín para que evalúen el bebe y te asesoren sobre el tratamiento y ya vayas bien documentada a la EPS.
SEGUNDO PASO: Debes conseguir un abogado que te redacte la tutela o dirigirte a la Defensoría del Pueblo donde las redactan gratis, en la tutela debes especificar que le paso a tu bebe, debes buscar que la tutela salga integral lo que te garantizará que le pagaran todo el tratamiento sin ninguna restricción, si estas fuera de Medellín puedes solicitarle al juez en el documento que te paguen los pasajes, la alimentación, y el hotel, así como me lo pagan a mi, para un juez no hay nada imposible si esta bien documentado.
Anéxale a la tutela fotos para que el juez no tenga ni que leer y falle a favor tuyo.
TERCER PASO: Según la urgencia el juzgado emite una medida provisional que consiste en que en 24 o 48 horas se le debe suministrar el tratamiento al bebe, las EPS juegan con estos tiempos y no los cumplen , si ves que se van a llegar las 48 horas y no te han dado las ordenes para llevar a tu hijo al tratamiento consigue la plata como sea y lleva a tu hijo tranquilamente ya que luego escribes una carta al juzgado contando que no te cumplieron y que la urgencia era mucha por tal razónte toco hacer a ti todo el gasto, debes especificar que solicitas el reemboloso de este dinero ¡ha ¡ no olvides guardar los recibos de todos los gatos comida, hotel, gasolina, peajes, y los gastos del hospital!
CUARTO PASO: Ya el juzgado emite la tutela a favor tuyo si el caso es complicado, te deben costear ¡!!!!!TODO!!!!! ABSOLUTAMENTE TODO!, las cremas dermatológicas son muy costosas y son no POS estas te las deben dar, lo gastos de viaje y alimentación tambien te los reembolsan, el tratamiento en el hopital etc.
QUINTO PASO: No olvides que si no te cumplen lo que ordena el juez tienes otra alternativa y se llama DESACATO, las EPS tiemblan con este instrumento no dudes en hablar con el abogado en el momento que no te estén cubriendo algún tipo de gasto ordenado por el JUEZ
SEXTO PASO: MUCHA SUERTE TEN FE EN DIOS Y NUNCA DESCANCES HASTA NO VER TU HIJO SALUDABLE Y FELIZZZZ
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