jueves, 15 de marzo de 2012

Cuentanos tu experiencia!

Si has llegado a este blog es porque puede ser tu, tu hijo o una persona cercana a ti que tiene un hemangioma !!! es importante que dejes en los comentarios tu experiencia o tus preguntas, es desesperante ser madre de un bebe con este problema, pero leer experiencias nos da una luz que llena el alma de felicidad. No olvides dejar tu correo electronico!!

8 comentarios:

  1. hola mi nombre es Alicia vivo en Chile hace tres meses tuve mellizos un niño y una niña fueron prematuros y mi niña tiene un hemangiona en el labio inferior empezo como una manchita y ahora ya tiene volumen mi pediatra me aconsejo ir a un dermatologo especialidado en el tema el 2 de octubre tengo turno, quiero saber si les duele porque aveces parece molesta ,tambien tiene otro en la panzita que ahora ha tomado volumen me asusta la idea de los corticoides que sera lo mejor? mi mail aliciapohl@gmail.com

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  2. Hola, Mateo tiene 18 meses y es colombo-suizo, a los tres meses de edad estando en Suiza nos dimos cuenta que tenía una inflamación entre su oreja y mentón, al principio pensamos que era paperas. Llegamos a Colombia el 8 de enero de 2012 y estuvimos en la clínica, le diagnosticaron paperas, pasaban los días y a nuestro hijo no se le desinflamaba en nada, por el contrario cada vez crecía más. Nuevamente lo llevamos y después de varias ecografias nos dijeron que no era paperas. Desde ese momento todo fue una aventura sin salidas, consultamos al pediatra nos remitió al otorrinolaringologo, luego fue remitido al médico cirujano pediátrico, luego al urologo, este nos diagnóstico angioma y tocaba esperar que desapareciera sólo, le hicieron resonancia magnética de cuello, ecografia de cuello, doppler, y siempre nos decían no hay tratamiento, sólo es esperar a que involucione. Luego fuimos al médico cirujano de cabeza y cuello y nada. El papá de Mateo empezó su búsqueda por Internet encontrando que en Francia y Suiza están tratando los angiomas y hemangiomas con propranolol y los resultados han sido exitosos. Regresamos al médico cirujano de cabeza y cuello y nos dijo que era un angioma y lo mejor era esperar porque no se podía operar debido a que se encontraba en el nervio facial y una operación podría traer consecuencias como parálisis fácil. La única opción era llevarnos nuestro hijo a Suiza o Francia e iniciar un tratamiento sin importar el costo. Una tarde, nos sentamos a buscar en Internet específicamente en Colombia dónde y quién se atrevía a realizar tratamientos con propranolol en Colombia y encontramos esta página, inmediatamente llamamos al Hospital Pablo Tobón Uribe y pedimos cita con el doctor Arroyabe, ésta era nuestra última esperanza. Viajamos a Medellín en octubre de 2012, el doctor muy joven, amable, amigable con Mateo y con nosotros evaluó a nuestro pequeño y descartó un angioma, se quedó ese día con ecografias, resonancia magnética y doppler, debía reunirse con los demás doctores y evaluar el caso. Salimos del hospital con la decisión de llevarnos a nuestro hijo a Suiza en vacaciones de verano o invierno, ya la angustia de no saber qué hacer y de no saber a donde más recurrir era algo que no nos dejaba dormir y más sabiendo que su inflamación no sedia. Al mes el doctor nos llamó para informarnos qué lo debía ver el médico cirujano pediátrico Francisco Javier Mejia. La verdad no nos emocionamos, no hubo ilusiones pero aún así sacamos la cita para enero. Llegamos a su consultorio el 8 de enero muy temprano, nos dijo que desde diciciembre nos estaba esperando, lo revisó, lo peso y para sorpresa de nosotros le formuló el tan anhelado propranolol, 20 mlg todos los días divididos en dos dosis por doce horas. La alegría fue inmensa e indescriptible reflejado en lágrimas de felicidad, saber qué exactamente después de un año de ir y venir por varios doctores, correr de un lugar a otro y acá en Medellín darnos el tratamiento que nos daban a miles de kilómetros de Colombia....eso no tenía palabras. Ya cumplimos dos meses, vamos para el tercero y el hemangioma de parotida que Mateo tiene a involucionado un 80% ya no se evidencia su inflamación, ni su color morado y la temperatura elevada en esa zona. Su cara cambio mucho, está más hermoso cada día, no hay efectos secundarios, hasta el momento todo ha marchado muy bien gracias a los ángeles que cada pequeño tiene a su alrededor. Como papás la invitación es a ser persistentes, no quedarse con lo qué un sólo doctor dice, investiguen, busquen, agoten todos los recursos, el amor de padre y madre es el más puro, verdadero y fuerte y atraviesa todas las barreras del universo.
    Ladypa62@hotmail.com

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    1. hola mi nena de tres meses tiene un angioma en el labio inferior...que se fue haciendo cadia mas grande ...y encima se ulcero ....la deseperacion fue tremenda y sigue siendo...vimos a 4 dermatólogos ....nos dieron propanolol ,..cortivoides y apiretal para el dolor dejo de alimentarse y gritaa de dolor .el ultimo medico nos hizo laser muy doloroso.el tratamiento es controvertido no se ponen de acuerdp y ya no sabemos que mas hacer...me trataron de ansiosa histérica ...pero nadie sabe le calvario que es .....y....ahora solo queremos que se le pase el dolor ...pero mas adelante habrá que hacerle cirugía ..porque le quedaran cicatrices ....horrible.....nunca pensé pasar por todo esto

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  3. hola soy lorena vargas, ley su historia, me conmovio mucho
    mi bebe nacio con una mancha en region de la cadera, era muy pequeña rojisa,la verda no me preocupe
    lo lleve a cita general me dijeron que habia que estar pendiente haver si hevolucionava, pero las preocupaciones empesaron des pues de los 6 meses, empeso a crecer , crecer lo lleve al medico al verme tan preocupada le dio risa me dijo no se preocupe eso es natural es como un brocoli, me hordeno cita con pedriata, luego el pedriata con dermatologo el si me dijo que era un hemagihoma casi me desmayo la verdad no tenia ni hidea que era esa palabra, el dermatologo con hanestecihologo, hasta hay llego todo mi eps ya no quiso tratarlo mas,luego lo afiliamos a la eps de su papa hay estoy con este dilema,empesar todo el proceso ahora el dermatologo le hizo una biosia, en realidad se complico mas la salud a mi bebe ahora tiene 16 meses, esa cosa o hemagihoma cada dia crece mas, no puede dormir bocarriba no le puedo poner pañal, ropa que le aprete, presenta mucho sangrado, llora mucho, mi pregunta es DEDONDE SALE, DEQUE DA ESTOS LUNARES,EN QUE FALLE CON MI HEMBARAZO PAQUE MI BEBE ESTE SUFRIENDO CON ESTO, AGRADEZCO SU COLABORACION.

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  4. por favor me preocupa por que el dermatologo me dijo que todo lunar tiraba ser canceroso, de hay mi vida ha sido un calvario, pues los resultados de la biosia dicen que es un hemangioma capilar en region de la cadera ¨(NEVUS SEBACEO, SIN ROTULAR) MI PREGUNTA ES QUE ES ESTO QUE SIGNIFICA, TODA VIA NO LE PODIDO LLEVAR LOS RESULTADOS AL DERMATOLOGO QUE ME EXPLIQUE POR QUE PRIMERO TOCA CON MEDICO GENERAL PAQUE EL DE LA ORDEN CON EL DERMATOLOGO, UNA CITA SE DEMORA COMO 2 MESES

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  5. agradezco su atencion, por escucharmen leer esto, soy de acacias meta,para la gente estos casos son como mostruosos, la descriminacion es fatal, solo quiero que alguien especialisado en el tema me diga la verdad, si esto le afecta en su crecimiento,en que afecta su salud,gracias, boy a tractar de enviarles unas fotos para que vean de que les hablo, gracias , DIOS LOS BENDIGA

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  6. Hola me llamo mario, mi hijo tiene un hemangioma de un centimetro en la frente, tiene 10 meses pesa 13k. Esta tomando propranolol clorhidrato de 5 mg, 2 veces al dia, la consulta es ¿es la docis adecuada?

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  7. mi hija tiene un hemangioma en la frene y un doctor muy buen drmatologo de ocaña norte de santander se lo esta tratando con un cuarto de pastilla propanolol y a deminuido u 60% péro me gustaria saber si existe alguna posibilidad de q esto se operara sin dejar una sicatris visible en el hermoso rostro de mi hija... la pregunta seria en q parte del pais se puede hacer esta cirugia??????

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