sábado, 11 de diciembre de 2010

UNA LINDA EXPERIENCIA PARA CONTAR!!!!

ESTOY CONSTRUYENDO ESTA LINDA PAGINA PARA TODAS LAS MAMAS QUE TENGAN HIJOS CON HEMANGIOMAS COMO ME TOCO A MI!!!



Mariana mi pequeña bebe nació prematura de 32 semanas debió a ruptura temprana de membranas ( se salio el liquido).

Nació por cesárea pesando solo 1.415 gramos, estuvo en la unidad de neonatos 23 días, a pesar de su prematures no presento ningún problema respiratorio.

Todo comienza dos semanas después de que mi pequeña nace, ella esta allí en esa incubadora tranquila respirando solita, pero una mancha roja en el lado derecho de su cara nos llama la atención le preguntamos a la enfermera que tenía la bebe y ella nos dice que es un lunar!!! Queeeeee!! Como que un Lunar….. sentí morirme , llegue a mi casa corriendo a buscar en Internet “mancha roja en la cara del bebe” HEMANGIOMA ¡ descanse porque decía que se desaparecía con el tiempo, pero pocos días después al llevarme la bebe a casa el hemangioma se comenzó a complicar la parte donde esta la ceja derecha se inflamaba rápidamente tanto que se le estaba cerrando el ojito parecía como si le hubieran dado un fuerte golpe pues el color era entre rojo y morado, rápidamente la llevamos al pediatra y él la remito al dermatólogo! Pero que sorpresa que dermatóloga tan mala tan brusca para dar un diagnostico les doy su nombre para que nunca la vayan a consultarla se llama Jessica Vallejo Contreras Dermatologa de la Universidad de Caldas RM 150556, pensaba que porque la estaba llevando por la seguridad social me iba a conformar con su irresponsable diagnostico el cual decía que ella tenia una mancha en vino oporto y que nunca se la iba a borrar, que la maquillara y la llevara al psicologo esto causo en mi una tristeza profunda pero unas ganas enormes de sacar mi hija adelante.

Un mes despues todo se comenzaba a complicarse ahora su oreja derecha se comenzó a ulcerar y a comerce la piel a pedacitos el pediatra le mando unas cremas pero no funcionaban y yo cada día me desesperaba mas no sabia a donde acudir con mi bebe y pasaba dias y noches enteras en Internet buscando que iba hacer….. pues ningún dermatologo en la ciudad de Manizales sabia que hacer realmente con este caso ¡ increíble no!!!, les cuento que hicieron ronda de dermatologos y ninguno hablo del tratamiento que era! no se si era por desconocimiento o porque me veian cara de tonta, pero al pasar los dias todo empeoraba.

Gracias a internet encontre un dermatologo excelente en la ciudad de Pereira llamado Hernan Duque http://www.unidaddermatologicalaser.com/ y lo maravilloso es que es cerca a Manizales, inmediatamente sacamos una consulta en su clínica, él la reviso y me dijo que no me preocupara que ella estaria mejor y lo mas importante era que no se quedaría así! ese día volvi a nacer, pero no me alcanzaba a imaginar lo que iba a tocar vivir!!!!!!!

Inmediatametne el doctor Hernan comenzó el tratamiento, le hizo una sesión de laser pero este tratamiento fue muy agresivo para esa pequeña niña de tan solo dos meses de nacida, recuerdo que le quedo la carita negra como si hubiesen apagado un cigarrillo en sus mejillas, dias despúes tenia su carita en carne viva era aterrador verla y escucharla llorar dia y noche, yo la llevaba a que él le hiciera los controles y me decía que iba a estar mejor! y realmente fue así aunque le quedaron algunas cicatrices el ojo que lo tenía casi cerrado ya abria perfactamente.

Ahora, me encotraba con otro problema muy grave SU OREJA estaba en terribles condiciones, dia a dia se le caía a padezos, la solución fue realizarle dolorosas infiltraciones con una especie de esteroide llamado kenacort pero era peor cada que la infiltraban un pedazo de su oreja se ponía negro y se caía ninguna droga paraba la ulceración de la oreja, hasta le haciamos remedios naturistas con calendula pero nada detenia la ulceración, lo único bueno era que ya estaba próxima a descubrir el tratamiento, fue el doctor Hernan Duque quíen remito mi hijata al hospital Pablo Tobon en la ciudad de Medellín donde la atendieron como una reina y cayo en las manos del que es para mi el mejor dermatologo del mundo el doctor Juan Esteban Arroyave.

13 comentarios:

  1. Hola mi nombre es Lorena Sepulveda, soy de Chile y mi pequeño Simón nacio con hemangiomas multiples, tiene 2 en su cabecita y otros 2 en su cuerpo, uno en la clavicula del hombro y el otro al costado derecho, no son muy grandes, te escribo y te dejo mi experiencia por si te sirve...mi hijito tiene 4 meses y tambien nacio prematuro de 35 semanas porque se me rompio la membrana, fue de parto normal muy muy rapido... bueno en sus primeros controles de rutina el pediatra me dijo q debia llevarlo al dermatologo porque si bien es cierto generalmente los hemangiomas evolucionan desapareciendo y considerando q estos no son tan visibles, la razon que me dio para llevarlo fue que eran varios. Bueno lo lleve convencida de que si me decian del cirugia laser no lo someteria, cual fue mi sorpresa cuando el dermatologo me dijo que ya no se usaba ni el laser, ni el hielo seco para tratar los hemangiomas y que en cambio se medicaban con un medicamento de administracion via oral, el medicamento se llama propanolol, inmediatamente me alegre porque si no iban a utilizar laser ya me parecia maravilloso, bueno me enviaron a hacer una serie de examenes ecografias de cabeza, de estomago, de columna, para descartar que tuviera hemangiomas internos, gracias a Dios no tenia nada, luego un electrocardiograma de reposo para ver la tolerancia al farmaco que originalmente se utiliza para la presion, lo hice, le tome todos los examenes y el tratamiento ha resultado fantastico, sus hemangiomas estan cada vez mas pequeñitos y casi desapareciendo y no llevo 2 meses de tratamiento...no tiene ninguna contraindicacion a menos claro que tu bebe presente alguna afeccion cardiaca. Te cuento mi experiencia porque lo que dices referente al dolor como mama al ver las ulceraciones es tremenda, a Simon solo se le rompio una de la cabecita justo donde apoyaba su cabecita en la almohada...era terrible para mi despegarlo literalmente de la almohada en la mañana y las cremas solo desinfectan pero no cicatrizan ni secan lo unico que me ayudo en ese momento antes del tratamiento fue lavar las heriditas con agua de matico.
    Puedes buscar en internet el uso del propanolol en tratamientos de hemangiomas y veras como te informas y le cuentas a tu dermatologo es un tratamiento mucho menos agresivo que el laser y definitivamente mas efectivo.

    Un abrazo muy fuerte y mucha suerte con tu pequeñita.

    si necesitas mas informacion no dudes en escribirme, te dejo mi nombre y mi correo con mucho gusto si puedo ayudarte lo hare.

    Lorena Sepulveda Vidal
    losepulveda@vtr.net

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    1. hola lorena a q hospital o clinica derivaron a tu bebe porque a mi niña lo unico que le resetaron fue el timolol y no ubieron cambios nosotros vivimos en santiago te agraderia tu respuesta

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    2. Hola Lorena, puedes dejarme tu correo ya que el que aparece rebota. Si es posible, te dejo el mio, pablosancy@gmail.com
      Quiero informacion de donde y con que médico trataste a tu hijo y saber del resultado del tratamiento. Ojala me contestes! Saludos

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  2. mira mi hijo nacio con ese mismo problema y le han hecho muchas cirugias desde entonces y ahora que tiene doce a~os ya no quiere que lo sigan operando; solo quisiera saber si se le quitara definitivamente o esto es solo por algun tiempo y si no tiene alguna consecuencia mas addelante y gracias por ayudarnos a madres que tenemos un hijo con la misma enfermedad dios los cuide ati y a tu bebe saludos.

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  3. hola soy de chile mi hija nacio de 36 semanas y tiene tu mismo caso hemangioma hemi cara derecha arriba del parpado en la ceja y cervix en mi region no hubo caso y decidi llevarla a la clinica uc en stgo y te cuento qe le han realizado un monto d examenes y hasta el momentos todos bien ahorasolo falta qe la resonancia magnetica nuclearsalga bien para comenzar tratamientocon propanolol y tengo mucho fe y esperanza en dios no olvidando la desesperacion y pena qe senti al comienzo

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  4. Hola soy Maribel.
    Mi hijo tiene 5 años tiene un hemangioma frontal izquierdo; y varios en su cuerpo. Le han hecho biopsias; y todo tipos de examenes. Le hicieron una operacion en su frente un prestigioso cirujani plastico el le saco la carnocidad del hemangioma y para no dejarle una inmensa cicatriz, prefirio dejarsela plana. Nos aconsejo seguirle el tratamiento con laser. De todas maneras consultare con la dermatologa el tratamiento con propanolol.

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  5. buenas tengo a mi bb de 2 años pero desde que nacio todos pudimos notar "un rasguño" en el lado izquierdo de su labio superio, lo que creiamos un rasguño fue creciendo conforme pasaban los meses.. ya hoy dia es relativamente grande parece un lunar rojo abultado!
    gracias a Dios no tuve que dar muchas vueltas mi pediatra refirio a la niña con una dermatologo, efectivamente la lleve con la Dra. Amaleia Lugo Villarroel (a quien le tengo mucho cariño y agradecimiento), mando a ahacer una resonancio angio-cerebral, pecho y torax para ver si tenia ramificaciones, pero gracias a Dios los examenes salieron limpios! luego mando un examen de HC y Glicemia, con todo perfecto, empezamos el tratamiento con propanolol, acompañado de las citas con el cardiologo cada 6meses y los examenes de glicemia mensuales... todo estaba dando resultados pero como a la niña le da mucha gripe y este medicamento no se debe mezclar con casi ningun otro medicamento tenia q suspenderselo hasta q mejorara.
    Reciente comenzaremos con una solucion algo mas efectiva.. infitracion con kenacort! son 3 sesiones cada 15 días! confio en ella pero sobre todo en Dios y se q todo saldra bien! :)

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  6. Hola queridas mamis soy de Venezuela al igual que ustedes tengo una hermosa bebe de 4 meses y tiene un hemangioma en su carita lado izquierdo justamente debajo de su parpado. Cuando nació solo se le notaba una minima sombra en su mejilla preguntamos a la pediatra que la recibió en el parto y nos dijo que era solo maltrato del parto,que se le quitaba al otro día. resulta ser que al transcurrir varios días ya se le empezaba a agrandar y colocar rojo, inmediatamente la llevamos a la pediatra de cabecera de la familia y nos explico que eso era un lunar que exactamente era un hemangioma, nos explico todo lo referente a ese lunar y nos recomendo llevarla al cardiologo pediatra en efecto la llevamos y el recomendo realizarle una series de examenes entre ellos electrocardiograma, eco dopper entre otros para determinar el tipo de tratamiento que se le administraria. Gracias a DIOS salió muy bien de todos sus examenes el cardiologo receto Propranolol- Inderal de via de administracion oral y puedo decirles que con solo una semana de tratamiento comenzamos a ver resultados, comenzo a disminuir su lunar. actualmente solo llevamos 2 meses de tratamiento y hemos tenido avances notorios.

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    2. Hola Keila, mi nieta de cinco meses tiene un hemangioma en el labio inferior al igual que tu hemos pasado por una serie de exámenes y hace dos semana al llevado a un cardiólogo pediatra pero nos dijo que esperáramos seis meses a ver si crecí estamos angustiados por qué todos nos dicen que debemos esperare y no le han mandado tratamiento de ningún tipo. Quería saber en qué parte de venezuela estas y si nos puedes recomendar al doctor que vio a tu hija . En este caso nos gustaría tener una tercera opinión. Muchas gracias

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  7. Hola! Mi nombre es Lilian soy de Chile IV region
    Quisiera contar nuestro caso
    Tengo una pequeña que actualmente tiene 1 año y medio . Al nacer era todo normal, nacio de termino y sin complicaciones, nos fuimos a casa y al transcurrir 5 o 6 dias comenzo a presentar una mancha muy leve en su carita en la mejilla izquierda que nacia desde su ojito.. no pasaron mas de tres dias y ya tomo un color rojo intenso y luego morado ella se resfrego un dia al parecer le picaba xq se pasaba mucho la manito por lo cual se veia cada vez peor su color casi negro, le aplique un dia un aceite para hidratar su carita que se veia muy reseca y fue peor se comenzo a descascarar y luego a ulcerar por lo que le entro una infeccion que inflamo hasta su oido ademas de notar que se comenzaba a deformar su nariz y su ojo ya casi no lo abria... parecia crecer por dentro porque a simple vista era solo una mancha... en el consultorio nos derivaron a dermatologo y esperamos interconsulta unas semanas... asi que fuimos a un dermatologo a la ciudad y nos dice que es un lunar y que quedara asi.y solo debemos hacer un seguimuento tomandole fotografias aver si crece y para la ulceracion nos dio una crema que resulto super(LOCRIM).. la herida cicatrizo rapidamente .
    bueno esto paso en 15 dias.. luego viajamos a coquimbo donde la vio un nuevo dermatologo que inmediatamente nos envio a realizar una serie de examenes.. electro, eco doppler, sangre, orina etc,.. gracias a Dios todo salio normal, por lo que a un mes y medio de vida comenzo su tratamiento con PROPANOLOL que inmediatamente tuvo exelentes resultados..se noto que su cara volvio a la normalidad y la deformidad de la nariz desaparecio, pudo abrir su ojo a la semana de tomar propanolol
    Ha sido un tratamiento largo y se ve hoy en dia que su color a disminuido mucho hay dias que se nota muy poco

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    1. Hola soy de la serena, quisiera saber a que dermatólogo llevaste a tu bebe.
      Gracias

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    2. Hola soy de la serena, quisiera saber a que dermatólogo llevaste a tu bebe.
      Gracias

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